prof. MUDr. Brigittte Girard

Ne, nejsem bláznivá. Všichni si to mysli, můj manžel, moje rodina, moje matka, moje sestra. Můj doktor. Probudím se z noční mury ? Svět se proti mně spiknul. Ne, nejsem paranoidní. Nemám předsudky. Je to jen nedorozumění. Držím se, abych nezešílela. Moje rodina, moji milovaní mě už nepoznávají. Padám do propasti.  Ne, musím vydržet. Zkouším se držet něčeho normálního. Nemám silu. A jasno. Všechno je rozmazané. Už několik měsíců, několik let – jak si to mohu pamatovat? Můj život je obracený vzhůru nohama. Jako loďka, která se plavila klidně a sebevědomě přes moře. A pak se potopila. 

Jak to všechno začalo? Nepamatuji se. Únava. Ano, to je ono. Únava mě napadla. Chtěla jsem spát.

Ne, vlastně ne. Chci udržet oči otevřené. Odpočívat. Lehnout si ve tmě a spát. Našla jsem úlevu v malých odpočincích. To mě nakonec zklidňovalo a zavíraly se mi oči. To je ono. Moje práce mě unavovala. Ale já mám svou práci ráda. Chci v ní pokračovat. Začínalo to být čím dal složitější. Těžkost mých očních víček. Život mě možná opotřeboval. Spát. 

“ Další zničená fotka. Děláš to naschvál? 

Můj manžel začal být podrážděný z toho co nazýval “ mojí grimasou „. 

Na začátku jsem byla úplně šokovaná z toho, že se mnou může takhle ošklivě mluvit. OK, nejsme už jarní kuřátka. Ale já jsem bývala pohledná. Doufala jsem, že ještě pořád jsem. Naše děti vyrostly a dospěly. Maji svůj vlastní život. Naše dvě vnoučata byla plná života a měla jsem dost času a možností je hlídat. Byla roztomilá. Co mě zranilo bylo to, že si ze mě vnoučata začala utahovat. Za zády se mi děti posmívaly, neohrabaně, protože si myslely, že je nemohu vidět. To bylo ještě víc zraňující než poznámky mého manžela. Na Vánoce mi dcera navrhla, abych šla navštívit psychiatra a naznačila mi, že si to myslí celá rodina. Kladivo udeřilo. Kvůli mým „tikům“ bylo nemožné se dívat na rodinné fotografie, na všech jsem měla zavřené oči. 

“ No tak, děláš to snad naschvál?! Všechny fotky jsou zničené, děláš to nachval !“ 

“ Nech otevřené oči“ 

“ Soustřeď se na foceni, nech otevřené oči“ 

“ Všichni znova dohromady, fotíme znova „ 

Začali jme fotit znova. Ostudná a mučivá lekce. 

Šla jsem zpátky k doktorovi. Předepsal mi magnezium. Pozoroval, jak to nefunguje. Nakonec souhlasil s mou dcerou a poslal mě na psychiatrii. Prý dělám grimasy, abych vyprovokovala jeho pozornost, pozornost, kterou vyžaduji od každého. Copak to nikdo nechápe? Nejsem taková! Nedělám to proto, abych si vynutila pozornost. Hledám harmonii v rodině, mezi přáteli i v práci. Nejsem nijak náročná. Anebo možná oni mají pravdu a já jsem zešílela. Ale pokud začínám bláznit, jak to, že si to neuvědomuji? Ne? Rozum se rozchází s realitou, ale přece o tom vím? Nakonec tomu uvěřím. Jsem unavená. Jdu k psychiatrovi. Obvodní doktor, se kterým jsem už šestkrát sedmkrát konzultovala moji únavu, už si musí poradit. Je to přece doktor. Nakonec se snad uklidní i moje rodina a kolegové v práci. 

Návštěva psychiatra 

Doktor je vedoucí psychiatr, nic o tom neví. Krásna ordinace v krásné části města. 

Čte si zprávu od obvoďáka a říká; 

“ Dobře, co bys mi k tomu mohla říct? „ 

“ Jsem unavena. Konečně jsem uvěřila. Lezu na nervy mojí rodině. Mým kolegům, myslí se, že se ulejvam. Není to pravda.“ 

“ Dobře, ale co je to, co nechceš vidět?“ 

“ Nic „ 

“ Něco musí být ve tvém životě, co nechceš vidět. Manžela? Tvůj život vdané Ženy? Tvoje dospívaní? Dětství? Pojďme se vrátit v čase. Co se stalo s tvou sestrou? Tvůj vztah s matkou? S tvým otcem? 

Ty roky psychoanalyzováni demontovaly všechno. Podezření vzniklé v mem problémovém životě. Při zpětném pohledu na něj se vrátily všechny stížnosti, pochybnosti, trhliny 

“ A proč se nechceš dívt před sebe, nechceš vidět koho nebo co? 

Otravné otázky. 

Ano, proč? 

Nic nevím. Manžel na mě pohlíží s pohrdáním. Myslí si, že všechno dělám naschvál. Moje starší dcera se mi pokouší dodat odvahu k psychoanalýze. Nevidím žádný pokrok. Chci plakat. Není to psychologického původu. To s tím nemá nic společného. Cítím se víc zničená., Jsem unavená. Cítím se dobře jenom když mám zavřené oči. V práci se ode mě kolegové izoluji. Jsem ta, co “ nechce nic dělat ,ta labilní.“ Obvoďák začíná mluvit o ukončeni práce. Ale pokud dám výpověď, budu izolovaná daleko víc. Pět let psychoanalýzy. Žádná změna. Odmítaní toho, co jsem byla. Návrat k běžným prohlídkám u obvoďáka. Nemá žádné řešeni. Nakonec jsem zašla k  oftalmologovi. 

Kromě kapek, které zjevně nic nezmění, vypadá, že je na mě trochu naštvaný. 

Začala jsem hledat na internetu a našla jsem povídaní o spasmu očních víček. Ale já přece necítím žádné spasmy. Cítím nepohodli, které mi znemožňuje vidět a je blízké bolesti. Špatně se to vysvětluje. Na internetu jsem viděla centrum, kde léčí spasmy očních víček a obličeje. V mé situaci jsem neměla co ztratit. Objednala jsem se. 

V nemocnici, nejsem sama … 

Dojela jsem do nemocnice. Po špatně označeném bludišti jsem dorazila do čekárny.. Čekání se prodlužovalo a byla jsem obklopena pacienty s většími či menšími grimasami v obličeji. 

“ Dobře…nejsem sama.“ 

Všichni tito lidé vypadali klidni. Zkusila jsem konverzaci se sousedkou. 

“ Jak dlouho už sem chodíš?“ 

“ Tři roky.“ 

„A neboli to?“ 

“ Ne, opravdu ne.“ 

“ A funguje to?“ 

“ Určitě ano. Ne okamžitě, ale další týden jsem byla schopna fungovat a vypadat méně nenormálně“ 

Těžko jsem tomu mohla uvěřit. Může se to zastavit? Rozhlížela jsem se kolem sebe. Na dveřích, do kterých lidé vstupuji nemocní a vycházejí vyléčeni je napsáno: “ Ošetřovna „ 

To vypadá jako dobré znamení. Chci byt ošetřena. Nakonec jsem uviděla doktora. Posadil mě do vyšetřovacího křesla. Po velice detailním a precisním vyšetřeni padla tvrdá slova: 

“ Onemocněla jste typickým Blefarospasmem.“ 

Čekala jsem to, doufala, dát jméno tomu, co mě trápí. 

“ Jak dlouho máte toto nepohodlí ve vašich očích, jak dlouho trpíte bolesti „? 

“ Nevím, opravdu nevím, gradovalo to, zhoršovalo se to. „ 

Doktor se konkrétně zeptal takhle: 

“ 1 rok, 5 let, 10let, víc ?“ 

“ Víc jak 10 let.“ 

“ A mluvil s tebou nějaký lékař o této diagnóze?“ 

„Ne nemluvil. Takže nejsem bláznivá? Dá se to léčit? „ 

“ Ano. Můžeme ovlivňovat tvůj spasmus, který způsobuje nepohodlí tvým očím, ale zůstaneš pořád nemocná. 

Nemá někdo z rodiny abnormální pohyby? „ 

“ Ne.“ 

“ Někdy je zde faktor dědičnosti, ale jen zřídka při blefarospasmu. 

Měla jsi někdy psychický šok předtím, několik let předtím? „ 

Přemyslela jsem, otázka mě zneklidňovala. Doktor to pochopil a snažil se otázku usnadnit. 

„Neznáme příčinu vzniku blefrospasmu, ale je časté, že pacient prodělal nějaký šok před tím, než se začal projevovat. Doma nebo v práci ? Může se stát, že pokud mozek prodělá příliš mnoho stresu, mozkové buňky mohou být poškozeny. Kontrolní smyčky v nich přestanou pracovat. Není to psychologické, ale může to vzniknout na podkladě velkého stresu. Vzniklou škodu nemůžeme napravit. Navíc poškozeni je tak maličké, že ho nelze na RTG mozku, na Ct nebo MRI vidět. 

Ale už se tě na to nebudu víckrát ptát.“ 

Doktor rozumí tomu, co se se mnou děje. 

Z vysvětleni, které mi dal, jsem pochopila, že jsem nevyléčitelné nemocná. Že mám poškozeny mozek. Že všechny mé grimasy vznikají nedobrovolně. 

To mě nepostrašilo tak jako to, že bych mela přestat vidět. 

“ Jak se to léči?“ 

“ Injekcemi botulinu do náležitých svalu.“ 

“ Je to bolestivé?“ 

„Používáme hodně tenké jehličky, napíchneme několik injekci do očních víček. Produktu trvá dva až sedm dni, než začne působit. Po pár měsících je nutno aplikaci zopakovat.“ 

“ Bude se mi lépe dívat ?“ 

“ Stoprocentně. Jakmile nebudeš mít dlouho zavřená víčka, budeš schopna se lépe soustředit a tím i lépe vidět. Potřebuji si také vyšetřit tvůj zrak a kvalitu slz.“ 

První injekce botulotoxinu 

Mám první aplikaci toxinu. Upozornili mě, že efekt se nedostaví hned, ale do sedmi dnů dle zkušenosti ostatních pacientů, působit to přestane po dvou až po třech měsících. Můj případ začal být srozumitelný,  byla jsem informována a skoro normální. Je to nádhera nebýt blázen. Lidé v recepci na mě pohlíželi jak na normální bytost, hovořili spolu o počasí. Trpělivě jsem čekala na zavolaní do ordinace. Pacienti, kteří se dostavili, vypadali naprosto klidně, sestry je vyvolávaly podle zaběhnuté rutiny, připadalo mi úplně normální sem přijít a zapadnout mezi ně. 

Podle plánu mi doktor aplikoval injekci kolem víček. Jakmile jsem se přestala bát, mohu říci, že injekce nebyly bolestivé. Produkt trošku štípl. Byla jsem připravena na něco šíleného, ale nic to nebylo, nic se nestalo. Vyšla jsem z ordinace jako ostatní, žádné hematomy, žádné páleni, ale také žádná změna mojí grimasy. Další návštěva lékaře byla plánovaná za tři měsíce. Domu jsem jela MHD, lidé na mě hloupě zírali. Domu jsem přijela unavená. Odpočinula jsem si v přítmí na křesle, usnula jsem a po probuzeni se cítila lépe. A pak, za pár hodin, mě začaly pálit oči a odmítaly zůstat otevřené. Byl pro mě problém přichystat večeři. Odmítla jsem se dívat na televizi a chtěla si zalézt do tmy v posteli a oči nechat zavřené. 

Za dva dny jsem pociťovala zlepšeni. 

Za dva dny po probuzeni nastalo překvapeni. Zázrakem mi zůstaly oči otevřené bez boje. Cítila jsem se vyléčena. Nemohla jsem věřit svým očím. Jsou opravdu otevřené. Jaký to nádherný den. Mohu vidět svoji kuchyň, mohu chodit kolem domu, aniž bych se ztratila. Jsem vyléčená. Už žádné snažení s otevřením očí. Už žádná únava. Tváře bez spasmu. A skoro čistý výhled. Mohu vidět. Bez námahy. Úplně jsem zapomněla, jak to bylo hezké. Neuvědomuješ si to, pokud vše pracuje normálně, běžně, bez poruch. Ale jaký to byl kontrast, aniž bych cokoli udělala. Žádná snaha. Žádná tense a nepohodlí. To je magické. Mohu se procházet po venku. Mohu přecházet ulici. Možná to je pro tebe normální, ale já se cítila jako znovu zrozena. Oslavovala jsem radost. Nejsem bláznivá, nikdy jsem nebyla. Mohu ukončit trápeni s psychiatry. Už se nebudu muset šťourat v minulosti, aby mé očí zůstaly otevřené. Potřebuji medikaci a nalezla jsem ji. Mé očí jsou otevřeny. Je to mechanické a ne psychologické. To, co jsem cítila deset let. Jenom utrpení a nepochopeni. Jen zoufalství. Jenom ztrapňovaní. Jenom odmítaní mé osobnosti. Už manžel a moje rodina konečně pochopí. Nejsem už sama. Tento doktor je můj spojenec a mohu se na něj spolehnout. Jsem znova naživu. Nebyla jsem blázen. Jenom nemocná a teď uzdravena. Příliš mnoho štěstí. 

Spasmus se vrátil. 

Ale tento můj pocit totální úlevy odezněl s opětovným bodnutím v mých očích a podrážděnosti mého manžela. A pak mi pípnutí na mem mobilu připomnělo schůzku u doktora, pravé uběhly tři měsíce. 

Zapomněla jsem na to, Myslela jsem, že jsem vyléčená, ale jsem oběti dystonie. Jsem nemocná, ale ne duševně. To není to samé. Jak mám donutit své okolí porozumět, že budu mít návraty symptomu. Zklamání bylo zdrcující, přestože mě na to doktor připravil. Když jsem čekala mezi ostatními pacienty, zasvítilo mi do očí sluníčko a bylo to nesnesitelné, zavírala jsem očí a přestala mluvit. Když mé jméno resonoval čekárnou, prošla jsem do ordinace jako spící. A viděla jsem, že doktor mi rozumí. 

To mě uklidnilo. 

“ Myslela sis, že jsi vyléčená?“ 

„……“ 

“ Ale já jsem ti říkal, že tato nemoc může být pouze potlačena a injekce jsou neodkladné.‘ 

“ Ano, ale já jsem si myslela, že jsem výjimkou.“ 

“ Ano, všichni pacienti si tohle myslí. První injekce je pro ne magická. Další aplikace je méně obdivuhodná. Vrátí tě zpátky k tvým každodenním činnostem a spolupráce s lékařem je nezbytná. Veldmi zřídka, asi 3% se nemoc zastaví, ale častěji je jen  stabilizovaná, ale zůstane to na aplikaci injekcí Zřídka se nemoc zhorši a napadne i další svaly, ale dá se to léčit vetší dávkou botoxu. Nejsi sama, společně nad nemoci zvítězíme, budeme vítězný tým.“ 

A každé tři měsíce chodím na injekce, doktor přizpůsobuje mé potřeby léčbě a moje rodina na mě přestala pohlížet s despektem. Žiji se svou nemocí,  rozumím ji a jsem schopná žít díky této léčbě. 

Z PŘEKLADU EVY BROWN