Jsme zkušení pacienti s dystonií

Sdílíme pro Vás svoje zkušenosti prověřené weby, kontakty na lékaře a na naše koordinátory, aby se vám s dystonií žilo lépe. Mnozí z nás prošli trnitou cestou hledání diagnózy, příčiny, léčby a pochopení. Tvrdě jsme pracovali na získávání informací doma i ve světě, prosazovali svou vůli ve zdravotnictví i s úřady. 

Na počátku bylo budování komunity dystoniků ze zahraničí  na sociální síti a později i z ČR. 

Založili jsme pacientskou organizaci a setkáváme se a pomáháme si i při osobních setkáních. 

Mezi námi máme i odborníky: lékaře a farmaceuta, kteří sami dystonií trpí. Ti pak pro vás připravují odborné sekce našich stránek. Některé jsou a nadále budou ve slovenštině, protože našimi členy jsou také pacienti ze Slovenska.

Prostřednictvím těchto stránek můžete pro sebe najít tu nejlepší cestu.  Dystonie se nebojte, většinou jen komplikuje život a jen ve zcela vyjímečných případech je život ohrožující (v ČR jen jeden případ za posledních 20let). Největším problémem, kromě bolesti, bývá v oblasti sociální (na pracovišti, mezi neznámými lidmi, ale také někdy i v rodině).

Chceme Vás inspirovat svými příběhy.  Je tu časopis Dystonie. Knihovnu pak doporučujeme těm, kdo se nebojí více podrobných informací o dystonii a jejich projevech a léčbě symptomů. 

Rodičům dětí s dystonií poskytneme kontakt na rodiny, které mají stejný nebo velmi podobný problém. Jsou tu lidé s geneticky podmíněnou formou dystonie a od těch víme, jak probíhal vývoj symptomů od dětství a na co se připravit. Roky neinformovanosti a tápání mnozí prošli před vámi a pracovali na tom, aby Vám bylo lépe a nebyli jste v tom sami. Zkrátili jsme cestu od prvotních příznaků k diagnóze díky větší informovanosti, ale stále je potřeba pracovat na povědomí o dystonii.

Informace

Pacient, který má dostatek informací, lépe posoudí nabízené cesty lékařem. Mnoho informací je tu volně přístupných. Využijte veškeré nabízené odkazy a nebojte se ani informací ze zahraničí. 

Díky aplikacím v různých internetových prohlížečích, lze spoustu stránek přeložit tak, abyste získali povědomí o obsahu.

V případě nejasností se můžete na nás obrátit.

Odkud informace získáváme? Ze zahraničních sociálních sítí, kde se sdružují dystonici, pořádáme společné české čtení z anglicky psaných zdrojů. Předkládáme zahraniční videa. 

Můžete také využít záložku a zdroje od Toma Seamana z Jižní Karolíny. Obrátit se můžete i na naši překladatelku z AJ Evy - váš dotaz předáme, pokud není překlad již v sekci pro členy nebo volně přístupný.

V práci pro vás je  náš čas a často peníze. Proto některé podrobné informace jsou jen pro členy organizace, kteří platí členské příspěvky nebo se na práci přímo podílejí. Pro ostatní zájemce je přístup umožněn za jednorázový poplatek, ale pro ucelený přehled tu máte mnoho infomrací přistupných. Netajíme se ani zdroji ze zahraničí a odkazy jsou v menu záložce s názvem:  Kde hledat pomoc

V současné době nevyužíváme žádné státní a zahraniční dotace. Poskytovat tyto služby můžeme jen díky členským příspěvkům a drobným darům od sponzorů (v roce 2022 dar 30 000Kč na tvorbu a tisk letáčků o dystonii)

Pokud byste nás chtěli podpořit, naleznete odkaz na transparentní účet zde 

Děkujeme Vám