Vítáme vás
O NÁS
Jsme jediná pacientská organizace v Čechách i na Slovensku a poskytujeme podporu pacientům s dystonií od roku 2014.
Vážíme si všech, kteří pomáhají v nelehké práci pro pacienty s dystonií
Všem lidem, kteří přispěli nebo budou přispívat na transparentní účet v roce 2025
- Veronika Dvořáková
- Ing. Jakub Samek
- Stanislav Dosoudil
- Zuzana Šimková
- Jana Brabcová
- MUDr. Jaromír Mandík
- David Jelínek
V celkové výši 31 500 Kč
Chcete nás také podpořit? Využijte náš qr kód, přes vaše bankovnictví.
ČÍSLO NAŠEHO TRANSPARENTNÍHO ÚČTU U FIO BANKY JE: 2001625431 kod banky 2010
Na našem webu a v knížce Nápadník pro život s dystonií najdete informace pro rozhodování, jak se k dystonii postavit.
Využijte veškeré nabízené odkazy a nebojte se ani informací ze zahraničí. Díky aplikacím v různých internetových prohlížečích, lze spoustu stránek přeložit tak, abyste získali povědomí o obsahu.
Některé podrobné informace jsou jen pro členy organizace, kteří platí členské příspěvky nebo se na práci přímo podílejí. Pro ostatní zájemce je přístup umožněn za jednorázový poplatek.
Přijďte mezi zkušené pacienty s dystonií, jsou mezi námi i odborníci na farmacii a lékaři. Působíme v různých koutech ČR, napište nám na info@dystonia.cz
Jak na dystonii? Tým Jana, Andrea,Katka vyjíždí čtvrtletně do míst v České republice, abyste mohli využít i osobní konzultace. Termíny a místa naleznete v záložce AKCE
S čím bojujeme
Jedná se o neléčitelnou poruchu. Lékařská péče se zaměřuje na potlačení symptomů.
Projevy dystonie se mohou vyskytnout u tzv. Wilsonovy choroby – toto onemocnění způsobuje převážně geneticky zapříčiněný defekt enzymu transportujícího měď = ceruloplazmín. Tento prvek kvůli tomu není vylučován a hromadí se v tkáních lidského těla, především v játrech a mozku. Často lékaři nejdříve provedou testy na výše uvedené onemocnění. Pokud je to váš případ, obraťte se na podpůrnou skupinu pacientů ZDE na Facebooku
Po vyloučení Wilsonovy choroby můžete pokračovat následovně:
- Stáhněte si náš Nápadník pro život s dystonii, kde naleznete spoustu rad.
- Až si přečtete knížku přijďte za námi do uzavřené skupiny na facebooku Dystonie podpora.
- Napište si o informace, kdy máme setkání nebo požádejte o individuální schůzku.
- Věřte, že Vám bude líp, když situaci začnete řešit a budete mít někoho, s kým proberete
všechny problémy. - Můžete se přidat do naší organizace a čerpat výhody, které to přináší, ale také se podílet na
tom, aby dalším pacientům s dystonií byla usnadněná cesta.
Kde nás najdete
Vzděláváme se
Bojujeme za práva pacientů v pracovní skupině
Jsme členy
