„Nehraj si na kripla a vstaň z lavice“, říkala mi paní učitelka
Dystonii trpím od 14 let. Objevila se u mě po velmi těžkém psychickém traumatu. Začalo stáčení, jak preclík v UK ji měli za simulanta. Ve škole jsem velmi trpěla šikanou učitelky, která mi vždycky říkala, ať si nehraju na kripla a vstanu. Díky tomu mám jen základní vzdělaní, ale vím, že nebýt nemoci a šikaně, měla bych navíc. Na doporučení známé lékařky jsem se dostala jako dospívající do Prahy v Motolské nemocnici na rehabilitaci, kde se mi začali konečně více věnovat a pak paní doktorka Zárubová mě pozvala na větší konzilium do VFN 1LF Neurologické kliniky v Praze. Dostala jsem se do péče k paní doktorce Serranové a začala mi aplikovat botulotoxin, zlepšilo se to a už jsem nepotřebovala invalidní vozík.
Byla jsem složitější případ, protože můj krk a hlava byla diagnostikovaná jako klasická cervikální dystonie, ale zbytek těla jako tzv, funkční neurologická porucha. U této poruchy se nemůže pacientům pomoci operací DBS.
Velmi jsem trpěla tím, jak se pohybuji a kroutím, ale byla období po botoxu lepší. Pak efekty aplikací botoxu postupně odeznívaly a po pěti letech přestaly fungovat.
Po otěhotnění jsem musela vysadit léky a náhle se projevilo opět zhoršení se stáčením trupu a hlavy. Díky tomu, že jsem nebrala žádné léky kvůli těhotenství, lékaři mohli vidět, jak se tělo bez pomoci projevuje a přehodnotili diagnózu na generalizovanou dystonii a stala jsem se kandidátem na operaci zvanou hluboká mozková stimulace. Mohla jsem jí po roce a půl po porodu podstoupit. V mém případě díky nějakým komplikacím, jsem musela podstoupit postupně tři zákroky, ale v tuto chvíli je můj stav stabilizovaný, mám znovu také podporu aplikací jiného botulotixinového přípravku, který funguje, Můj stav je proměnlivý, podle toho jak je nastavená stimulace a jakou mám zátěž.
V době covidu jsem se seznámila s Janou s pacientské organizace Dystonie – rodina spolu, z.s.. Našla jsem si tam přátelé a lépe se mi žije s vědomím, že nejsem na to sama a mám se možnost vypovídat, když je mi těžko, protože ti lidé mají obdobné problémy.
