Když tělo neposlouchá
Máte pocit, že vaše tělo dělá pohyby, které nemůžete ovládat? Dystonie je komplikované onemocnění, které bývá často diagnostikováno s velkým zpožděním.
Pokud se poznáváte v následujících řádcích, nejste v tom sami a existuje cesta, jak příznaky zmírnit.

Poznáte se v těchto otázkách?
 – Třese se mi hlava, stáčí se ke straně, dozadu nebo dopředu?
 – Trpím bolestmi a nemohu najít úlevovou polohu?
 – Zhoršuje se bolest při chůzi nebo v klidu?
 – Trápí mě neovladatelné záškuby nebo třes?
 – Zavírají se mi oči a nemohu je otevřít podle své vůle?
 – Mám křečovité stažení úst, jazyka nebo „přiškrcený“ hlas?
Pokud jste navštívili různé lékaře, kteří vyloučili jiná onemocnění, ale dystonie je nenapadla, je na čase navštívit neurologa se specializací na extrapyramidové poruchy.

Co se děje ve vašem mozku?
Dystonie není onemocněním svalů ani nervů, ale problémem v „řídicím centru“. Jak vysvětluje prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D.
„Dystonii si představujeme jako jakýsi abnormální program, jako chybu v softwaru, která je nahraná v mozkové struktuře zvaná bazální ganglia. Zde máme uloženy motorické rutiny (např. chůzi nebo jízdu na kole). U pacientů s dystonií z neznámých příčin náhle „vyskočí“ chybný program. Pacient nechce, aby běžel, ale on se neustále vtírá. Svaly ani nervy za to nemohou – je to abnormální aktivita hluboko v mozku.“

Formy a rizika dystonie
Dystonie může postihnout téměř jakoukoli část těla. Závažnost se určuje podle místa projevů a toho, co křeče vyvolává (zda přicházejí v klidu, nebo při konkrétní aktivitě).

Proč situaci řešit včas? Neléčená dystonie neovlivňuje pouze fyzický stav. Neustálý boj s vlastním tělem může vést k:
 – Prohlubování fyzických potíží a deformitám.
 – Rozvoji sociální fobie a stranění se lidí.
 – Panickým atakám a psychickému vyčerpání.

S čím bojujeme?
Dystonie je v současnosti považována za nevyléčitelnou, ale moderní medicína se zaměřuje na potlačení symptomů a návrat pacienta do běžného života.

První kroky lékařů
Často se nejprve provádějí testy na tzv. Wilsonovu chorobu. Jde o genetickou poruchu, kdy se v těle (zejména v játrech a mozku) hromadí měď, což může způsobovat příznaky podobné dystonii.
 – Pokud vám byla diagnostikována Wilsonova choroba, doporučujeme specializovanou skupinu na Facebooku.

Možnosti úlevy
Po stanovení diagnózy dystonie se nejčastěji využívá:
 –  Aplikace botulotoxinu: Uvolňuje křečovitě stažené svaly proklik aplikace botulotoxinu
 –  Farmakoterapie: Léky ovlivňující přenos signálů v mozku.
 – Rehabilitace: Cvičení na míru pro zvládání abnormálních pohybů.
 – Hluboká mozková stimulace dbs

Nejste v tom sami – pomůžeme vám
Věřte, že vám bude lépe, jakmile situaci začnete řešit s lidmi, kteří vám rozumí.
1. Přidejte se k nám: Máme uzavřenou podpůrnou skupinu na Facebooku „Dystonie podpora“
2. Potkejme se: Napište si o termíny našich setkání nebo požádejte o telefonát nebo individuální schůzku ZDE
3. Praktický průvodce životem s dystonií plný rad najdete v uzavřené sekci pro předplatitele ZDE

Udělejte první krok k lepšímu životu ještě dnes.