Pro dystoniky

Co je to vlastně dystonie?
Dystonii si představujeme jako jakýsi abnormální program, jako chybu v software, která je nahraná ve struktuře mozku zvané bazální ganglia . Tam máme uloženy motorické rutiny, po kterých saháme, když potřebujeme udělat něco, co jsme dlouho učili, jako je třeba jízda na kole nebo chůze. Bohužel jedním z programů, které jsou zde uloženy, je i dystonický program, který u některých pacientů z neznámých příčin najednou vyskočí. Pacient nechce, aby tento program běžel, ale on se neustále vtírá a vtírá. Svaly za to nemohou, nervy za to nemohou, mícha za to nemůže, ale je to abnormální program, který je neustále aktivován někde v hloubi v mozku. Prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D.
Pro dystoniky z České republiky!!

Vše jedinečně na několik kliků o dystonii. Sledujeme pro vás veškeré novinky u nás i ve světě. Potřebujeme se navzájem, sledujte informace a dejte o sobě vědět. Jen zpětná vazba od vás nám pomůže posunout se blíže k dostupnosti a kvalitě léčby, rozvíjení rehabilitační péče a sociální pomoci. Zapojte i své rodinné příslušníky, aby vás snáze pochopili.

Zveme vás ke spolupráci na řešení stejného problému

Poslední číslo časopisu ke stažení zde

Dystonie – rodina spolu, z.s. pacientská organizace

  • Jana Vičarová zakladatelka
  • Kateřina Svobodová koordinátorka

Typy Dystonie

Funkční dystonie

Pacienti s funkční dystonií mají „zkroucené prsty“ nebo „sevřenou ruku“ Druhým běžným problémem při funkční dystonii je dovnitř stočený kotník, který někdy směřuje dolů Pro pacienta je těžké nebo zcela nemožné tuto abnormální polohu změnit, tato porucha se někdy nazývá “fixovaná dystonie“.

více
Myoklonická dystonie

Myoklonická dystonie je porucha pohybu charakterizovaná kombinací rychlých, krátkých svalových kontrakcí (myoklonus) a nebo trvalých kroucení a opakovaných pohybů, které vedou k abnormálním postojům těla (dystonii). MD nejčastěji postihují krk, trup a horní končetiny.

více
Cervikální dystonie/spastická tortikolis

Cervikální dystonie jde v podstatě o dystonii šíje. Tento typ onemocnění je fokální (lokalizovanou) dystonií. Dystonie je formou neobvyklého pohybu, který nemůžete ovládat. Hlavu máte na stranu nebo nakloněnou dopředu nebo dozadu, často se objeví i třes hlavy. Odkaz na video zde.

více
Blefarospasmus

Blefarospasmus – opakující se křeč očních víček. Často jako reakce na jiné oční nemoci cizí tělísko, oční záněty či při některých neurologických chorobách blefaron. Může dokonce dojít k tomu, že pacient nemůže dočasně otevřít víčka a je tak přechodně slepý.

více

Koordinátoři

Pokud chcete bližší informace o našich aktivitách nebo podporu v obtížné situaci, můžete požádat naše koordinátory

Kraj Koordinátor Email
Vysočina Kateřina Svobodová katerina.svobodova@dystonia.cz
Jihomoravský Lenka Ilgnerová, Tomáš Zifčák lenka.ilgnerova@dystonia.cz, tomas.zifcak@dystonia.cz
Ústecký Markéta Siplova, Jana Vičarová marketa.siplova@dystonia.cz, jana.vicarova@dystonia.cz
Moravskoslezský Renata Kolosova renata.kolosova@dystonia.cz
Olomoucký Michal Brestovanský michal.brestovansky@dystonia.cz
Středočeský Věra Chybová, Soňa Kafková vera.chybova@dystonia.cz, sona.kafkova@dystonia.cz
Plzeňský kraj Petra Tomášková petra.tomaskova@dystonia.cz
Královehradecký kraj Milena Koníčková milena.konickova@dystonia.cz

Lekářská pomoc

Kontakt

Dystonie-rodina spolu, z.s.

Adresa: Baráčnická 809/3
400 01 Ústí nad Labem

IČ: 22854606

Předsedkyně spolku: Bc. Jana Vičarová

Ekonomka spolku: Ing. Věra Chybová

Dotazy: dystonia@dystonia.cz

Můžete nám zaslat dotaz

Diskuze

Tomáš Zifčák
Ahoj jak se vám daří? Co je u vás nového?
1/08/2018 22:57:26
Katka admin
Dobrý den. Máte pocit, že někdo z vašich blízkých, nebo vy sami trpíte dystonií? Ptejte se, jsme tu pro vás.
27/08/2018 20:14:41
Tomáš Zifčák
Jak se vám líbí diskuze?
27/08/2018 21:19:18
Jana - podpora pro dystonii v ČR
Kde nás můžete potkat a sdílet s námi své zkušenosti? Na sociálních sítích https://www.facebook.com/druhydystonie/ nebo uzavřená fcb skupina Dystonie - Česká skupina. Pořádáme setkání, nejbližší je 8.9. v Boskovicích. V případě zájmu pište na pořadatelku lenka.ilgnerova@dystonia.cz
27/08/2018 21:22:00
Dáša
To je výborné! Mám cervikální dystonii rok a moc ráda se poznám s někým, kdo má podobné potíže. Napíši.
27/08/2018 23:19:00
Soňa
Ahoj. Chtěla jsem se zeptat mám ve zprávě z neurologie cervikalni dystonie torticaput a laterocaput. Úplný překlad jsem nenašla, nevíte někdo, co to znamená? Dik Soňa
28/08/2018 00:26:08
Jana pro Soňu
Jde o popis pohybu svalů vztahující se k hlavě. Zřejmě máš Soňo hlavu nakloněnou na stranu. Souvisí to právě s cervikální dystonií
28/08/2018 00:37:38
EMA
Dobrý den, chci poprosit o radu, a to zda se jedná o torticollis v tomto případě: jako miminku mi při porodu "něco" udělali se svalem sternocleidomastoideus na levé straně, pak ještě asi v deseti letech proběhla operace a límec na chvíli. Brada se táhne k pravé straně, hlava zase padá nalevo. Nevnímala jsem to až do nedávna, nemám žádné třesy ani nic podobného, ale bolí mě krk/sval sternocl./napravo, cítím v něm křeče, mám pocit, že neudržím hlavu na krku, podpírám si ji. Večer usínám hlavu držím rovně, ráno je stejně spadlá napravo a nedá se narovnat přes bolest. Léky na bolest nezabírají na dlouho. Jedná se o diagnozu výše uvedenou nebo ne? Děkuji za info.
10/01/2019 09:15:32
Jana -Dystonie podpora
PRO EMU Tento sval sám o sobě má sklon ke zkracování a vzhledem k jeho nesčetným funkcím a civilizačnímu přetěžování může jít o cokoliv jiného, než je cervikální dystonie. Není jasné, jakou operaci jste prodělala a pokud jste tedy od dětství byla v péči neurologa a zda bylo poškození opravdu způsobené při porodu a jaké. Doporučovala bych Vám navštívit rehabilitačního lékaře a ten zváží, zda je vhodné Vás poslat k neurologovi.
5/02/2019 15:56:44